自扎動(dòng)脈生死自負(fù)

　　自己購買機(jī)器設(shè)備、透析粉、輸液瓶、針頭，自己操作機(jī)器，缺乏有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生和護(hù)士看護(hù)。在許多人眼里，這樣的自助透析充滿著風(fēng)險(xiǎn)。

　　就在魏強(qiáng)加入自助透析室后，他有一次危險(xiǎn)的經(jīng)歷。那天剛剛開始透析就遭遇停電，新請來的小護(hù)士來自農(nóng)村小診所，沒有受過專業(yè)訓(xùn)練，看見這情況就慌了，忙用手搖著泵，結(jié)果血液回流魏強(qiáng)體內(nèi)還帶進(jìn)去空氣，魏強(qiáng)當(dāng)場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路，所幸進(jìn)去的空氣不多，好半天魏強(qiáng)才緩過勁來。

　　后來，小護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照，走了。沒了護(hù)士誰來扎針？魏強(qiáng)決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動(dòng)脈，是鉆心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次，血從血管里不斷涌出來，止都止不住。有些病友不忍心看，轉(zhuǎn)過頭去。

　　第二天，魏強(qiáng)又開始在自己身上做試驗(yàn)，終于針頭扎進(jìn)去了，透析機(jī)也開始運(yùn)轉(zhuǎn)。病友們歡呼起來。于是，魏強(qiáng)變成了護(hù)士，負(fù)責(zé)給大家扎針，時(shí)間久了，大家也都學(xué)會(huì)了自己扎針，自己操作機(jī)器，全自助式的透析。

　　剛開始時(shí)，大家心里都沒底。魏強(qiáng)說，他們也擔(dān)心會(huì)很危險(xiǎn)，但在這四五年中，沒有一個(gè)病友因?yàn)樽灾�透析而死亡�?/p>

　　在和病魔斗爭的日子里，貧困也始終如影隨形，但10位病友會(huì)苦中作樂。身體舒服的時(shí)候，心情好，大家會(huì)唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹；病友做透析如果餓了，遇上誰在做飯，就端一碗過去。

　　“我們就像一個(gè)小集體。”魏強(qiáng)說，為了讓自助透析室盡可能順利地運(yùn)行下去，他們在內(nèi)部做了一些規(guī)定。

　　比如，病友們出去撿破爛或拾垃圾，必須是別人不要的東西，絕不能偷竊；村民在附近種了果樹，決不允許偷摘，想吃自己去買。魏強(qiáng)說，這些規(guī)定并沒有成文，只是口頭相傳，“如果因?yàn)檫@些事情而被趕出村子，不知道還能去哪里。”

　　魏強(qiáng)給本報(bào)記者出示了病友們?nèi)牍蓵r(shí)簽訂的合同。上面寫著：自愿加入家庭透析室行列的，以入股形式繳納一定的費(fèi)用，并寫明入股患者為互助透析，如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，包括死亡都與合伙人無關(guān)，一切自行負(fù)責(zé)。

　　對于這個(gè)“生死自負(fù)”的合同，魏強(qiáng)解釋說，“來的人越來越多，就考慮萬一哪個(gè)病友死亡了，家里人來鬧，會(huì)影響其他病友的治療。后來才聽說，訂合同還需要公證。”

　　因拿不出買藥錢而求助

　　本來，自助式自救活動(dòng)可以一直這樣悄悄地進(jìn)行下去，直到一個(gè)多月前，大家實(shí)在拿不出錢來再購買透析所必需的消耗品。“真是困難啊，連買藥需要的80塊錢，我們這些人都拿不出來。”魏強(qiáng)說。

　　一位網(wǎng)絡(luò)媒體編輯得知后和魏強(qiáng)商量，“在網(wǎng)站上發(fā)個(gè)帖子吧，讓好心人幫幫你們。”就在被媒體報(bào)道的第二天，魏強(qiáng)和病友們發(fā)現(xiàn)自己變成了公眾人物。

　　“并沒想到會(huì)引起這么大的關(guān)注。”魏強(qiáng)說，實(shí)際上，在“自助透析室”建立后，他們最大的愿望是不讓人們知道這件事。“我們只想悄悄地活著，盡量不打擾別人”，“沒想到，轟的一下全炸了。”

　　尿毒癥患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區(qū)衛(wèi)生局等部門的重視。有關(guān)部門來了解情況后帶來一份“予以取締”的公告，指出他們違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第四十四條規(guī)定。隨后，這份公告被貼在了透析室門口。

　　此后，又有來自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門來，希望加入“自助透析室”行列，“我們都沒有同意，連自己的明天在哪里都不知道。接納了，我們就得讓人家活著。”魏強(qiáng)說，“其實(shí)我們的要求很簡單，就是希望能夠活著。”

　　新的醫(yī)改方案已經(jīng)出臺(tái)，能否夠改善魏強(qiáng)他們的處境？使更多這種患有重大疾病，必須長期依靠價(jià)格不菲的治療才能維系生命的患者，能夠以盡可能低廉的價(jià)格享受醫(yī)療救助？

　　北大光華管理學(xué)院經(jīng)濟(jì)學(xué)教授劉國恩表示，一個(gè)非常重要的解決辦法是加大對醫(yī)療保障力度的投入。這取決于國家對財(cái)政的投入力度和對于財(cái)政資金的使用定向。目前，國家已計(jì)劃在未來3年間向醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域投入8500億元，“但其中有多少具體投資于醫(yī)療保障之上，尚沒有明確的說法。”

　　他表示，如果進(jìn)一步提高醫(yī)藥服務(wù)補(bǔ)償水平，使更多特殊疾病被納入到醫(yī)療保障的范疇；無疑將極大緩解他們的壓力。“但也并非所有的重大疾病都能夠被納入醫(yī)保體系，另外就是針對重大疾病建立特定的基金。”  (本報(bào)駐京記者 趙琳琳)