近日，由魏強等10名尿毒癥患者在北京市通州區(qū)白廟村建立“自助透析室”，經(jīng)媒體報道后受到廣泛關(guān)注。此后，北京市通州區(qū)衛(wèi)生部門發(fā)出通告表示，由于未取得《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》的衛(wèi)生行政許可而從事血液透析的活動，對“自助透析室”予以取締。

　　眼下，自助透析室使用的“二手”透析機已被搬走，10位尿毒癥患者被接到附近的宋莊醫(yī)療所進行體檢。對于同意返鄉(xiāng)治療的患者，相關(guān)部門將會為其提供返鄉(xiāng)火車票，而因有實際困難確實不能返鄉(xiāng)的患者，將安排到指定的醫(yī)院接受治療。患者魏強在接受本報記者采訪時表示，希望有關(guān)部門能夠盡快和其家鄉(xiāng)的醫(yī)療機構(gòu)進行協(xié)商，讓他們在自己的經(jīng)濟能力所能承受的范圍內(nèi)接受治療，但如果回到家鄉(xiāng)也無力承擔高昂的透析費用，他寧愿選擇繼續(xù)留在北京。

　　《中共中央國務院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》已于日前向社會公布，對于像魏強這樣患有特殊疾病、需要長期接受治療，且治療費用高昂的患者來說，新的醫(yī)改方案到底能否緩解加諸他們身上的經(jīng)濟壓力？專家表示，要解決這種重大疾病的醫(yī)療費用問題，除了加大醫(yī)療保障投入力度，為特殊的重大疾病建立醫(yī)療保障基金，恐怕沒有更多的路可以選擇。

　　北京市通州區(qū)白廟村位于北京和河北的交界處，是最東邊的一個村子，距離東三環(huán)有約35公里路程。每輛車開過，都會在初春的干燥空氣里揚起漫天塵土。10位尿毒癥患者自建的“自助透析室”就隱在這小小的村子里。

　　接受“自助透析”已4年

　　推開油漆斑駁的綠色大門，是一個小小的農(nóng)家院落，東邊四間房，西邊四間房。東邊的房子里擺著血液透析機、用來掛輸液瓶的鐵架、輸液瓶和藥品，每天都有三四個病友到這里進行血液透析。

　　開啟了的血液透析機一刻不停地忙碌著，針從動脈扎進去，血從動脈涌向一個透明的塑料管，迅速地流動著，水處理機產(chǎn)生的純凈水和透析液混合起來，清除掉血液中的毒素，經(jīng)過反復過濾后，干凈的血再流回去。在那張簡陋的小床上，他們一躺就是5個小時。

　　在這里做透析最久的魏強說，“5個小時能維持1~2天的良好狀態(tài)，如果不做透析，我們當中的絕大多數(shù)人撐不到10天就有生命危險。”盡管機器老舊，條件和療效也不及醫(yī)院，但在魏強和病友們看來，這是目前維持生命的唯一選擇。

　　魏強的家鄉(xiāng)在內(nèi)蒙古四子王旗，患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上腎病后，他放棄了所有的工作，“13年里，除了花錢看病，啥都沒干。”

　　2002年，他幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院，病情卻一直未有好轉(zhuǎn)。2005年，腎炎轉(zhuǎn)化成為尿毒癥。治療只有兩個方法，要么換腎，要么進行血液透析，剛開始一周一次，最后轉(zhuǎn)化為2天一次。

　　魏強的家在內(nèi)蒙古的大山里。如果要進行血液透析，必須到120公里以外的醫(yī)院去。冬天大雪封山，只能待在家里等待來年春暖花開。對他來說，回家無異于等死。為了活下去，他選擇到北京。

　　在奔波中魏強已經(jīng)花去了10多萬元，這些錢絕大部分是父母給的。弟弟在部隊上班，婚前一個月2000多元的工資幾乎全部寄到北京。魏強說，醫(yī)院一次透析需要約480元，根據(jù)他的病情，現(xiàn)在一個月要透析10次以上。照此計算，一個月需要至少5000元，而在家鄉(xiāng)務農(nóng)的父母，一年的收成也僅8000元。

　　2005年年底，魏強偶爾從病友那里得到一個消息，一名叫王新陽的病友打算自己購買機器自助透析，“剛開始，我們希望向他們學習，湊錢買一臺機器做透析，后來他們同意讓我們加入。”于是魏強在“自助透析室”一治就是4年。

　　一個病人拖垮一家人

　　加入“自助透析室”的10位病友，都像魏強這樣，因為實在承擔不起醫(yī)院高昂的醫(yī)療費用，才選擇進行自助透析。

　　28歲的王新陽是發(fā)起人。2002年夏天，即將警校畢業(yè)的他患上了尿毒癥；經(jīng)過了一年的治療后，打算自己買一臺透析機。和病友商量好后，開始各自籌錢，一臺新的透析機要20多萬元。

　　新的不行，那就買舊的吧，只要能活下去。聽說有人轉(zhuǎn)讓兩臺舊的透析機，王新陽當即就去聯(lián)絡購買。經(jīng)過半年的艱苦談判，30萬元終于講到18萬元，被他和另外兩位病友買了下來。

　　“自助透析室”建起來的消息很快吸引了其他病友的關(guān)注，23歲的李麗丹是其中之一，她在10位病友中最年輕。

　　2006年7月，一向健康的李麗丹總是感冒，并且常在早晨醒來的時候出現(xiàn)浮腫。舅舅帶著她在老家山西長治做檢查，化驗結(jié)果顯示，她患上了尿毒癥。

　　倔強的父親李紅剛和妻子扔下了家中的田地，決定帶女兒上北京看病。懂事的兒子中斷了中專學業(yè)，要來北京打工。女兒確診的那天，李紅剛依然記得非常清楚——2006年7月12日在北京301醫(yī)院，“腦袋嗡的一聲，當時就懵了。”

　　臨行前，李紅剛向親朋好友們湊了9萬元錢，到處求醫(yī)問藥治療，還不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工，兒子在燕郊找到了一家工廠打工，但全家2000多元錢的收入還不夠女兒一個月在醫(yī)院做透析的開銷。

　　一個很偶然的機會，李紅剛在網(wǎng)上知道有“自助透析室”，他立刻從家里湊了兩萬元入股。“現(xiàn)在一次透析的費用只要100元錢。”他說，這能救女兒的命。

　　10位進行自助透析的病友基本都沒有穩(wěn)定的收入來源，大部分人依靠家里的資助維持開支，有些病友只能依靠撿垃圾、收破爛、開三輪謀生。“得了這個病，能干成啥？”魏強紅著眼睛說，一個月有10多天要固定進行透析，其他的日子萬一身體不舒服就要臥床休養(yǎng)。

　　去年9月以后，受金融危機影響，李紅剛所在的單位裁員，他被“裁”了。他從此東跑西顛地打零工、干苦力。到京三年，全家人沒買過一件新衣服，從前愛上網(wǎng)的兒子很少再去網(wǎng)吧了。