《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂

　　“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的真正需求，我就覺得自己是被人需要的，也是幸福的”

　　文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃

　　1月7日下午4點，五彩鹿兒童康復訓練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。

　　地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫作在昏暗的光線下依然奪人視線。

　　“有的兒童孤獨癥康復機構破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學校一樣漂亮整潔。”孫夢麟主任對《瞭望》新聞周刊記者說。

　　孫夢麟于2004年7月創辦了五彩鹿，這是一家民辦機構，旨在為發育障礙兒童及其看護者提供教育與培訓，目前以孤獨癥兒童早期干預為主要服務方向。

　　據2007年中國孤獨癥論壇上披露的統計數據，中國孤獨癥患兒人數已達100多萬，未被發現和有孤獨癥傾向的兒童數量可能還要多，且患病率逐年上升。

　　目前，中國尚沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構，民營機構大多缺乏正規的資金渠道和專業的矯正指導技術。

　　孤獨癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓練、干預孤獨癥兒童，幫助其適應并融入社會生活，是一道世界性難題。

　　五彩鹿聘請中外專家作為學術顧問團隊，培養大學生組成訓練師團隊，在短短4年的時間里，已經在業內贏得不錯的口碑。

　　“被震撼了”

　　“不少兒童孤獨癥康復機構的發起人都是因為自己有一個孤獨癥的患兒，我不是，我的兒子非常優秀。我進入這一行純屬偶然。”孫夢麟說。

　　據她回憶，在2004年元旦，回國后的她經朋友介紹，加入“北京市孤獨癥兒童康復協會”，成為一名義工。

　　“最初一周只是去兩次，做一些事務性的工作。直到春節，在協會舉辦的春節聯歡晚會上，我第一次見到孤獨癥患者和他們的家長，我立刻產生一種震撼的感覺。”

　　孫夢麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒有目光對視，沒有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無關系；一位美得像秦怡一樣、滿頭白發、衣著得體的老太太，投入地跟她的孫子互動唱兒歌，孩子卻充耳不聞……

　　“那個時候我就覺得我應該為他們做點事情。我了解北京大學第六醫院兒童精神科的醫生們，他們的無奈是因為他們往往只能幫助孩子確診孤獨癥，告訴家長一些基本的康復辦法，然后就只能目送他們走出診室。”

　　孫夢麟并不是醫生，也不是專業的研究人員，但憑著直覺，她意識到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實更需要幫助。因為孤獨癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發達國家診斷、治療的經驗表明，早期正確地、不懈地干預，對幫助孤獨癥兒童融入社會、生活自理意義重大。

　　“孤獨癥兒童的康復訓練在國外已經比較成熟，但在國內還只是起步階段。也許會有家長為了孩子的將來，付出巨大代價自學掌握這門專業技能，但對更多的人來說，這是一個難以逾越的障礙。”

　　追憶當初決定幫助患者和患者家長，把診斷后的下一個應有步驟——訓練和干預做起來，孫夢麟說自己幾乎沒花費太多時間考慮。

　　“說實在話，當時根本是一個非常感性的想法，如果我經過了嚴格的論證，可能我是不敢做下來的。”

　　“做世界最先進的”

　　孫夢麟遇到的最大困難是找技術。

　　“我骨子里是一個要強的人，要做就想做到最好。特別是這種關系孩子一生的事情，我覺得如果不能進入世界最先進、最系統的序列中去，那就別做了。”

　　在五彩鹿之前，國內的兒童孤獨癥康復機構已經成立了不少，有的社會聲譽也很不錯。

　　“我琢磨著五彩鹿一定要有自己的特色，特別是技術上的特色。”為此，孫夢麟自掏腰包、四處求賢。

　　她找了北京大學第六醫院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復協會會長楊曉玲等一批國內孤獨癥領域的專家，學習其十多年臨床實踐積累起來的早期干預和家庭培訓等經驗。

　　2006年，在北京召開的一次國際相關會議上，孫夢麟結識了以色列的艾德博士。

　　艾德先生五十多歲，具有二十多年的訓練教學經驗，是世界知名的行為矯正專家。他領導的專家團，每年都有科研新成果問世。

　　“我參加這次會議的目標非常明確，我就是找技術來的。所以，當很多人圍著專家合影的時候，我向艾德先生要求的是一個簡短的見面時間。”

　　孫夢麟說，這次與艾德的見面，奠定了五彩鹿日后在訓練技術和方法上達到世界領先的基礎。

　　“我在國外生活多年，有些外語基礎，我向他詳細介紹了五彩鹿的情況，并帶他到我們的校區參觀。我告訴他，中國有40萬孤獨癥患兒，孩子們需要他。”

　　孫夢麟的真誠、中國孤獨癥患兒的生活狀態等，給艾德留下深刻的印象。“我后來才知道，這是艾德第一次來到中國，在完成會議內容后，他本計劃了7天的旅游時間，但是，五彩鹿之行完全改變了他當初的設想，他的7天全部泡在五彩鹿，每天十幾個小時地工作。”

　　至今，孫夢麟回想起送別艾德時的場景仍然十分感動。“艾德告訴我，他作出了兩個決定：第一，愿意隨時為五彩鹿提供技術指導；第二，如果我愿意提供往返路費，他就肯在假期來五彩鹿工作。”

　　孫夢麟稍作停頓，說：“我對艾德說，不，我們還有第三種合作的方式，就是你加入五彩鹿，成為我們的一員。”

　　孫夢麟已經知道，艾德在以色列擁有自己的莊園，生活條件十分優越，同時，作為頂尖的國際行為矯正專家，邀請他加盟意味著巨額的支出。

　　聽到孫夢麟這個大膽的想法，艾德愣住了。甚至孫夢麟周圍的國內專家，也問她是不是瘋了。“她們跟我說，五彩鹿目前的技術力量已經在國內領先了，尤其機構初創，靠借貸維持，正是處處缺錢的時候，這樣大手筆的技術投入是不是可以再等等。”

　　“我的心告訴我，不能等。孤獨癥患兒等不起。我必須盡全力說服艾德出任五彩鹿的技術總監，由他來安排指導五彩鹿的教學訓練。”

　　在這種緊迫感的促動下，孫夢麟用一腔誠心和高昂費用請到了艾德。其后，她還分別請過日本、美國、澳大利亞、英國、臺灣和香港的專家交流技術，五彩鹿的教師隊伍迅速成長壯大起來，素質不斷得到提高。

　　“迄今，五彩鹿已經有二十多個孩子在積極的干預后能夠進入正常學校學習，有的孩子成績還特別好。”

　　選址與培訓

　　目前，孫夢麟操心的是學校選址和訓練師跳槽。

　　五彩鹿剛成立時，租用的是位于北京官園的中國少年兒童活動中心的部分場地，只有4名孩子、7位老師。

　　此后，五彩鹿租下海淀區永豐中心小學的一座教學側樓。不久，這塊地被征用，隨時可能拆遷。

　　從2005年起，為了找到一棟能付得起錢，又能使五彩鹿安定、長久發展的新校舍，孫夢麟自己駕車，幾乎跑遍了北京城的周邊地區。

　　最終，在順義區北小營鎮前魯村租到了一塊30畝左右的土地連同放棄未用3年的小學校。2007年3月，五彩鹿破土動工改建學校，并自蓋多功能大廳。

　　在五彩鹿越搬越遠的過程中，流言未曾中斷。“有人認為孤獨癥患兒是弱智，也有人議論招商引資什么內容不好，非要搞殘疾人學校，影響地方形象。”

　　說到這些，孫夢麟顯得有些無奈：“現在社會對孤獨癥患兒的關愛比從前好很多了，很多政府機構、熱心人士對我們也是傾情接納，但仍然會有一部分人不理解我們的工作，覺得我們是在拿殘疾人掙錢。其實，社會對孤獨癥患兒的支持是他們最大的希望。但政府畢竟還沒有在這方面展開太多，如果沒有專業的訓練機構，孤獨癥患兒的未來真是很難說。”

　　一個現實的問題是，由于五彩鹿尚沒有條件實現生活區的建設，不少孩子的家長不得不離職，甚至背井離鄉地在五彩鹿附近的農村租房陪伴孩子。

　　“每個月數千元的培訓費用，加上租房費用、生活費用，這筆支出給很多家庭的經濟造成負擔，也使相當數量的患兒無法邁進培訓機構的大門。”孫夢麟說。

　　同時，培訓師隊伍也面臨人員流失的問題。

　　“發達國家對孤獨癥兒童進行康復訓練的人員有明確的資質要求，比如本科畢業后需要在研究生階段攻讀特殊教育的學位，然后再進行專門的孤獨癥學習和研究，最后才能入行。國內顯然做不到這些。我必須花費大量的時間、經費培養新人。”

　　據孫夢麟說，國內開設特殊教育的高等院校屈指可數，且多為聾、啞、盲等疾患，專門的孤獨癥教育機構幾乎是空白。因此，五彩鹿需要從相關院校招聘大專和本科生，并根據自己的需要對其進行專門的孤獨癥培訓。

　　“我邀請包括艾德、楊曉玲等在內的中外知名專家培養他們，成為第一批與國際接軌的訓練師，業務能力和英文聽說能力，他們都會有相當大的提高。”

　　然而，部分訓練師，特別是孫夢麟重點培養的一些訓練師的跳槽，給五彩鹿造成很大的困擾。“我們的訓練師口碑很好，不少機構拿著錢來挖人，也有人選擇單干，甚至在五彩鹿附近租房搞一對一訓練等，一開始遇到這些情況，我會覺得傷心，現在則學著想開一點，社會誘惑太多，盡量不讓這些不由自己控制的事情擾亂心情。”

　　孫夢麟也說，訓練師整體年齡偏輕，大多是剛畢業初涉世的大學生，長期生活在京郊農村，物質生活雖有保障，精神生活難免單調，甚至終身大事的壓力都很大。

　　艱難困苦中，孫夢麟欣慰的是自己的努力正逐漸收到成效：

　　五彩鹿的兒童訓練設施、設備配套齊全，教學訓練管理實現了微機化，“每一個孩子的進度都能從網絡上實時監控”；

　　孤獨癥患兒的康復理念，如交流比知識重要等，正得到越來越多的贊同，“有的家長花費巨大精力、財力試圖讓自己的孩子變得‘正常’，比如考取大學，但是，對患兒而言，懂得紅燈停、綠燈行，會用抽水馬桶等的意義更大。”

　　孫夢麟說，家長往往認為生命中出現孤獨癥孩子是一個巨大的失敗，他們不肯真正接納這個孩子，在訓練其變“正常”的過程中，他們的人生也常常被扭曲了。臺灣的蔡逸周先生也有一個孤獨癥孩子，他卻非常享受這種人生——正常的孩子不在身邊，患孤獨癥的孩子卻能夠準點與他共餐、飲茶、幫做家務，甚至工作賺錢。

　　“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的需求，自己就覺得是被人需要的，也是幸福的。”孫夢麟說。□

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