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            艾滋病中最殘酷遺留問(wèn)題:愛(ài)滋寶寶成長(zhǎng)之痛(2)

            2008年12月16日 10:45 來(lái)源:南都周刊 發(fā)表評(píng)論

              眼淚

              2006年2月,艾滋寶寶家家輟學(xué)的消息經(jīng)媒體報(bào)道,引起一位國(guó)小校長(zhǎng)的關(guān)注.家家好不容易又背起書(shū)包和課本,回到學(xué)校上課。

              下午放學(xué)后,家家把書(shū)包扔在計(jì)算機(jī)桌上開(kāi)始做作業(yè),計(jì)算機(jī)桌后方的六張病床上,躺著4位長(zhǎng)期臥床的艾滋病患。晚上6點(diǎn)半,家家需要和著白開(kāi)水吞下一把抗病毒藥物。

              “你再不乖,媽媽在天上都會(huì)難過(guò)得流淚”,工作人員教育著剛犯錯(cuò)的家家。上周六,家家離家2天,沒(méi)吃藥,因免疫力下降,嘴角出現(xiàn)了好幾處潰瘍,被送到急診室就醫(yī)。

              家家很愛(ài)媽媽,他打開(kāi)小皮包,安靜地望著媽媽的照片,眼淚“咕嚕咕嚕“地滑過(guò)臉頰。去年家家兩度返回高雄老家,一次是參加曾祖父的喪禮,另一次則是為病逝的母親奔喪,這是他生平首度深刻感受到生離死別的傷痛,只有上網(wǎng)打游戲時(shí),才會(huì)偶爾微笑著。

              “你再不吃藥,就沒(méi)有藥可以換了”,醫(yī)生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家,但正值叛逆期的他絲毫不在意。

              家家沒(méi)有同齡的玩伴,“關(guān)愛(ài)之家”除了大人之外,就是疑似艾滋寶寶的小小孩。

              “我大便”,已確認(rèn)感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學(xué)語(yǔ),她拿起一片尿布,忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“關(guān)愛(ài)之家”。

              臺(tái)灣的藥癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品,寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動(dòng)不安、過(guò)度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷癥候群”,有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語(yǔ)言學(xué)習(xí)緩慢等發(fā)展遲緩的“慢飛天使”。三個(gè)月時(shí)被確診感染艾滋后,抗病毒藥物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。

              12月1日的世界艾滋病日,臺(tái)灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體前嘴對(duì)嘴親吻了十秒鐘,證明只要沒(méi)有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接觸并不會(huì)感染。隔日的媒體曝光度,比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。

              2005年到2008年,3年間,共有53個(gè)毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶,如同不發(fā)芽的種子涌入“關(guān)愛(ài)之家”,光是喂奶、換尿布、就醫(yī)追蹤、洗澡等例行工作,讓社工、護(hù)士、保姆們疲于奔命。與此同時(shí),臺(tái)灣另一個(gè)愛(ài)慈基金會(huì)設(shè)立的寶寶中心,近3年來(lái)也安置了25名疑似愛(ài)滋寶寶,經(jīng)確診未感染艾滋卻又無(wú)法返回原生家庭的孩子們,又面臨了找人領(lǐng)養(yǎng)或轉(zhuǎn)送至育幼院的難題。

              “3歲男生喜喜去年被美國(guó)一家庭收養(yǎng)了,但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼,到現(xiàn)在還沒(méi)人認(rèn)養(yǎng)。我們現(xiàn)在只能‘養(yǎng)’卻不能‘教’,已確診的艾滋寶寶回不了家,長(zhǎng)大后也不知道該何去何從?”關(guān)愛(ài)之家企劃專員郭立凱說(shuō)。

              除了家家之外,令楊捷掛念的,還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。

              “臺(tái)灣的艾滋寶寶可享有免費(fèi)醫(yī)療,但是大陸的艾滋寶寶人數(shù)更多、范圍更廣,他們陷入失親、失學(xué)、疾病與貧困的艱難環(huán)境,也缺乏基礎(chǔ)的醫(yī)療與藥物治療。”楊捷說(shuō),中國(guó)大陸的艾滋寶寶,更需要各界的關(guān)心與援助。

              告別

              當(dāng)死亡變得如呼吸般平常,而空氣中卻聞不到一點(diǎn)兒人情味的時(shí)候,河南駐馬店的9歲女孩美麗與失明的母親,告別了家鄉(xiāng)農(nóng)田小土堆連成的一片墳海,來(lái)到鄭州開(kāi)始新生活。

              1990年初,正當(dāng)中原大地的農(nóng)民們紛紛挽起衣袖,跳進(jìn)“想要奔小康,就去賣(mài)血漿”的獻(xiàn)血大潮時(shí),艾滋病毒也找到了一條康莊大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農(nóng)村種地,每年收成的麥子只夠自己吃,賣(mài)掉玉米也只能掙得幾百元,為了還債,夫妻倆在1993年一起賣(mài)血。

              “我一天賣(mài)一次,或三四天賣(mài)一次,一次抽800CC,可以賣(mài)50元,掛號(hào)扣5塊錢(qián),一個(gè)月賣(mài)10多次,94年查出有丙肝,就不給賣(mài)了。”1999年,陳氏生下美麗;2001年,政府大普查,老楊、陳氏和美麗都確診感染了艾滋,次年,40歲的老楊發(fā)病去世。

              2003年,臺(tái)灣“關(guān)愛(ài)之家”創(chuàng)辦人楊捷,將照護(hù)艾滋寶寶的觸角擴(kuò)及中國(guó)大陸河南、廣州、云南等地,美麗是當(dāng)年接受資助的第一批艾滋遺孤,每個(gè)月有130元(人民幣)的補(bǔ)助款。“兩個(gè)月領(lǐng)一次,每次發(fā)260元,但美麗卻只拿到200元,后面60元的零頭卻不見(jiàn)了。”“關(guān)愛(ài)之家”工作人員告訴記者,“其中有些問(wèn)題,后來(lái)都解決了。”

              疾病最大的副作用是貧窮;活著就是一種抗?fàn)帯?/p>

              美麗居住在駐馬店市一個(gè)小村莊,那里原本有50多人,1990年初迄今,農(nóng)地里多出了20多個(gè)小土堆,還有30多人活著,等著和死神握手。

              整整5年,母女倆就靠補(bǔ)助款生活,“我踩著三輪車(chē)出門(mén)買(mǎi)東西,美麗就坐在前面,扶著把手幫我看路,實(shí)在過(guò)不下去了,就到鄉(xiāng)政府去要點(diǎn)面條。”3年前,升上小學(xué)二年級(jí)的美麗開(kāi)始發(fā)燒、吞不下東西,發(fā)病后在家休養(yǎng)了兩年。

              新問(wèn)題

              今年2月,中國(guó)經(jīng)歷了數(shù)十年來(lái)最嚴(yán)重的一場(chǎng)雪災(zāi),美麗和媽媽在老家的日子過(guò)得像一只破了口的麻布袋,裝不滿希望。3月底,9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關(guān)愛(ài)之家”,回到小學(xué)上二年級(jí)。

              從福利院轉(zhuǎn)送到關(guān)愛(ài)之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名),有了美麗作伴當(dāng)姐妹,一起睡覺(jué)、吃飯、上學(xué)、做功課,陳氏則陪在美麗身旁,“我有空就掃掃地、抹抹桌子,現(xiàn)在日子過(guò)得挺好”。但對(duì)未來(lái),這位母親并沒(méi)有設(shè)想過(guò)。

              今年暑假開(kāi)始,一名還在大學(xué)念書(shū)的女孩來(lái)到關(guān)愛(ài)之家擔(dān)任家教,負(fù)責(zé)指導(dǎo)美麗與小巧的課業(yè),她是香港智行基金會(huì)撥款資助就學(xué)的河南艾滋遺孤,和美麗有著類(lèi)似的成長(zhǎng)過(guò)程。艾滋病帶走了她們的親人,受到民間團(tuán)體的資助繼續(xù)求學(xué),卻也因此離開(kāi)農(nóng)村,在城市相遇。

              在中國(guó)河南,關(guān)愛(ài)之家的工作人員為美麗的成績(jī)而雀躍,“美麗每次考試都是班上前三名喔。”聽(tīng)到有人夸贊,美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗,難得過(guò)上幾個(gè)月的安穩(wěn)生活,但是還有更多隱而未現(xiàn)的“美麗”,正面臨失親、貧窮與疾病的考驗(yàn),他們大多生活在貧困地區(qū),除了承受失去父母的痛苦外,還面臨生活困窘甚至輟學(xué)的困境。他們過(guò)早地體會(huì)了孤獨(dú),親人疏離,朋友缺少,同學(xué)躲避??

              家家在題為《勇于認(rèn)錯(cuò)》作文里第一段寫(xiě)著,“做錯(cuò)事要勇敢面對(duì),遇到困難的事,不可以逃避。”前臺(tái)灣“衛(wèi)生署”署長(zhǎng)、現(xiàn)任立法委員涂醒哲痛批,“臺(tái)北市政府和校方拒絕家家入學(xué)的做法錯(cuò)誤、離譜而且粗暴。”1994年,臺(tái)灣離島澎湖有一名8歲學(xué)童,因車(chē)禍住院輸血感染艾滋上學(xué)遭拒,14年后,臺(tái)灣艾滋寶寶的就學(xué)權(quán)仍未獲改善。而同樣的就學(xué)權(quán)問(wèn)題存在于中國(guó)大陸。

              在臺(tái)灣,12歲的家家正在填寫(xiě)新字;在河南,9歲的美麗還在努力演算數(shù)學(xué)習(xí)題。他們是不幸的,同時(shí)也是幸運(yùn)的,至少他們解決了目前就醫(yī)、上學(xué)問(wèn)題。根據(jù)聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)統(tǒng)計(jì),平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡,而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫(yī)療。

              “我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢(mèng)想,我們和其他同齡人一樣,每天都盼望著自己快快長(zhǎng)大,和心愛(ài)的人結(jié)婚,擁有自己的家庭和孩子。”2008年8月,第17屆世界艾滋病大會(huì)上,12歲的洪都拉斯女孩卡倫·達(dá)納韋,代表全世界3300萬(wàn)名艾滋感染者發(fā)表演說(shuō):“我們拒絕眼淚,我們不會(huì)放棄。”

              聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)艾滋項(xiàng)目負(fù)責(zé)人吉米·庫(kù)克說(shuō),“這次大會(huì)第一次把兒童的問(wèn)題提到了議程。”他特別提及,“第二代”艾滋遺孤問(wèn)題仍需要更多的關(guān)注,那些艾滋病毒抗體呈陽(yáng)性、卻不知道自己已經(jīng)感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險(xiǎn)中的青少年,帶來(lái)了一整套我們從未處理過(guò)的新問(wèn)題。

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            編輯:趙惟丹】
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