9月1日新學期開學時，4歲的小雅眼巴巴地看著隔壁的伙伴到幼兒園去了，很少哭鬧的她對媽媽發了脾氣。她不明白自己為什么不能像其他小朋友一樣去上學，她會唱歌畫畫，能看國旗說出芬蘭、特立尼達和多巴哥、索馬里。

　　誰又能想到，這個看起來活蹦亂跳的福州女孩，卻不幸患上了一種罕見的不治之癥——特發性肺動脈高壓，要靠吃“偉哥”來延續隨時可能失去的生命。

　　4歲生日時被判“死刑”

　　小雅的父親劉章峰是一名老師，來自莆田仙游，小雅是他和妻子周巧利唯一的女兒。一家人此前日子過得其樂融融。

　　但今年4月21日后，他們的生活徹底變了。

　　那天，周巧利和往常一樣抱著小雅到小區門口等校車。“車來時，我把小雅放下，沒想到她直接倒在地上昏了過去。”周巧利說。

　　4月25日和26日早上，小雅又暈了兩次，送到福州兒童醫院后，醫生診斷為“肺動脈高壓”。醫生說，這是一個罕見的惡性疾病。

　　5月1日，夫妻倆上網一查，得知患這種病的成人從確診到死亡只有不到3年的時間，兒童的成活時間更少。

　　劉章峰不敢相信可愛的女兒竟然如此不幸，他連夜拜訪了省內大醫院最好的心臟科專家，但還是得到了確定的回答——“特發性肺動脈高壓”。

　　這幾個字仿佛一記記重錘敲在他的心上。他把這個消息告訴了妻子，夫妻倆在手機兩端同時淚流滿面。

　　第二天就是小雅4歲生日。那一天，好久沒見的爺爺、奶奶、姑姑、舅舅、舅媽都來給小雅慶祝生日。生日宴會上，大人們都很沉默，眼圈紅紅的，只有小雅天真的臉上一直掛著開心的笑容。

　　小小的她還不知道，自己的生命隨時可能逝去。

　　每天吃“偉哥”治病

　　為了陪伴女兒走過最后的時光，劉章峰向學校申請了休假，“24小時陪著她，怕她隨時會走。”

　　自從病情確診后，小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即萬艾可，就是大家熟知的“偉哥”。

　　“因為這病就是由于肺部血管的收縮或阻塞引發，最終會損傷患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘偉哥’就是利用激素來擴張血管，降低肺部血壓。”

　　5粒“偉哥”495元，一粒分成10份，小雅每次吃一份，一天吃四次。看著家里疊著的20個萬艾可空盒子，劉章峰長長嘆了口氣。至于“偉哥”對孩子將來的副作用?他說：“不敢想將來，只想著女兒要先活著。”

　　后來，在醫生了建議下，劉章峰又花27720元給女兒買了新藥——一盒波生坦片，56片，兒童一天半片。光吃波生坦，小雅一天就得吃掉250元。

　　而波生坦雖然能有效地控制住病情，卻對五臟六腑會造成巨大的損害，現在小雅每月都要做肝功能檢查。

　　母親擺攤掙醫療費

　　面對這高昂的藥費，劉章峰和妻子不禁感到發愁。靠他的工資和妻子擺攤賣衣服的零星收入，他們不敢去想自己還能支持多久?

　　“昨天沒賣出一件衣服。”周巧利搖著頭說，丈夫在外地教書，只能周末回家。為了更好地照顧小雅，她白天就留家里，晚上到自家樓下擺攤。

　　“一天的攤位15元，一件衣服最多賺3元。”周巧利說，她每天起碼要賣5件衣服才能把本賺回。一個月她和丈夫合起來的收入還不到2000元。

　　下午5點半，周巧利拖著簡易的行李袋，扛上幾根搭攤的支架準備出門。懂事的小雅跑到家門口，把媽媽的鞋子擺好。

　　在門口，小雅順手撿了一張紙，放進她家的客廳里擺著的一個大紙箱內。她說，那是用來放外婆撿的紙和空瓶的，“那些可以賣錢……”

　　為了小雅，全家人都在行動。劉章峰說：“雖然不知道小雅的病能不能治好，但只要有一絲希望，再苦再累我們也決不放棄!”

　　延伸閱讀

　　什么是特發性肺動脈高壓

　　特發性肺動脈高壓(idiopathic pulmonary arterial hypertension,IPAH)在2003年以前被稱為原發性肺動脈高壓(PPH)。它是指經詳細體格檢查及完善實驗室檢查均未發現引起肺動脈高壓的其他系統疾病及相關線索，并且經右心導管檢查發現肺毛細血管嵌壓<20mmHg。

　　PPH是一極度惡性疾病，其自然病程較短，患者往往病情發展快，如無正確治療，很快會死于難以糾正的右心衰竭，平均生存時間為2～3年，且國內外均呈逐年增多的趨勢。

　　肺動脈高壓病患者普遍的感受是，氣喘、胸痛、水腫、走路困難，走上坡路或上樓，一步都難以挪動。病情較為嚴重的，上述病狀加重，出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。患上這種病基本喪失勞動能力，有的生活不能自理，在美國視為殘疾人。

　　該病患者中女性多于男性，比例為3～4：1，但在兒童患者中，男女比例沒有差異。在服用食欲抑制劑人群中，PPH的發病率比普通人群要高25～50倍。

　　目前，肺動脈高壓病屬不可治愈的重度慢性疾病，況且我國沒有治療肺動脈高壓的特效藥。醫囑用美國進口的波生坦、西地那非、伐地那非，藥價高昂。(來源：東南快報 陸乙鑫 林佳 林瑋佳）