中新網(wǎng)北京7月29日電(記者 曾利明)從今天開(kāi)始，中國(guó)內(nèi)地近百名戈謝氏病患者將在北京兒童醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、浙江醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院等六家醫(yī)院接受免費(fèi)檢查和藥物治療，成為中華慈善總會(huì)罕見(jiàn)病救助計(jì)劃的第一批受益者。　

　　戈謝氏病是由于體內(nèi)缺乏進(jìn)行正常脂循環(huán)代謝功能所需要的葡糖腦苷脂酶而造成的組織器官損害，是較常見(jiàn)的遺傳性罕見(jiàn)病之一，目前全世界有約五千名的患者正在接受治療。

　　中華慈善總會(huì)范寶俊會(huì)長(zhǎng)在此間舉行的罕見(jiàn)病救助計(jì)劃啟動(dòng)儀式上透露，該會(huì)美國(guó)健贊公司已與簽署慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目協(xié)議，合作實(shí)施中國(guó)罕見(jiàn)病患者救助計(jì)劃。　

　　據(jù)知，此前，美國(guó)健贊公司通過(guò)世界健康基金會(huì)，已為中國(guó)的一百三十多名重癥戈謝病患者免費(fèi)提供了十年的治療藥物，患者的治療效果明顯，多數(shù)患者已恢復(fù)了正常的生活、學(xué)習(xí)和工作。

　　范寶俊稱(chēng)，旨在通過(guò)為戈謝病患者捐贈(zèng)治療藥物，引起社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者群體的關(guān)注的罕見(jiàn)病救助計(jì)劃，將在中國(guó)北京、上海、杭州和廣州的六家大醫(yī)院實(shí)施，同時(shí)開(kāi)展罕見(jiàn)病社會(huì)宣傳和知識(shí)普及，募集罕見(jiàn)病救助基金，推動(dòng)罕見(jiàn)病救助政策研究，以幫助中國(guó)罕見(jiàn)病患者得到長(zhǎng)期的醫(yī)學(xué)救助。(完)