中新網北京7月29日電(記者 曾利明)從今天開始，中國內地近百名戈謝氏病患者將在北京兒童醫院、協和醫院、上海新華醫院、浙江醫科大學附屬兒童醫院等六家醫院接受免費檢查和藥物治療，成為中華慈善總會罕見病救助計劃的第一批受益者。　

　　戈謝氏病是由于體內缺乏進行正常脂循環代謝功能所需要的葡糖腦苷脂酶而造成的組織器官損害，是較常見的遺傳性罕見病之一，目前全世界有約五千名的患者正在接受治療。

　　中華慈善總會范寶俊會長在此間舉行的罕見病救助計劃啟動儀式上透露，該會美國健贊公司已與簽署慈善贈藥項目協議，合作實施中國罕見病患者救助計劃。　

　　據知，此前，美國健贊公司通過世界健康基金會，已為中國的一百三十多名重癥戈謝病患者免費提供了十年的治療藥物，患者的治療效果明顯，多數患者已恢復了正常的生活、學習和工作。

　　范寶俊稱，旨在通過為戈謝病患者捐贈治療藥物，引起社會對罕見病患者群體的關注的罕見病救助計劃，將在中國北京、上海、杭州和廣州的六家大醫院實施，同時開展罕見病社會宣傳和知識普及，募集罕見病救助基金，推動罕見病救助政策研究，以幫助中國罕見病患者得到長期的醫學救助。(完)