昨日，5歲的新洲陽邏女童孫夢怡，再次住進(jìn)市兒童醫(yī)院血液病房。這是她自2008年初確診白血病以來，第16次住院化療。

　　這次住院，孫家人只帶了3000元，而這區(qū)區(qū)3000元還是七拼八湊借的。支撐著孫夢怡一家人艱難前行的動力，除了家庭和社會的關(guān)愛，還有市政協(xié)副主席侯曉華教授在今年初的武漢“兩會”上的一個提案。侯曉華倡議，盡快在漢建立“青少年白血病救助基金”，最大限度地報(bào)銷貧困家庭救治白血病的費(fèi)用。

　　孫夢怡的爺爺是名復(fù)員軍人，在山窮水盡之際，他把募集善款的求助信寄向侯曉華：

　　侯曉華同志：

　　您好！來信打擾。

　　我是一名三等乙級殘疾復(fù)員軍人，也是一名普通的共產(chǎn)黨員。現(xiàn)居住在新洲陽邏商東社區(qū)。孫女孫夢怡患急性白血病伴髓外浸潤，病情頗為嚴(yán)重。2008年元月26日在武漢市兒童醫(yī)院住院治療。一上化療就遭遇休克，緊急轉(zhuǎn)送“重癥監(jiān)護(hù)室”搶救4天，每天的醫(yī)藥費(fèi)都要上萬元。孩子忍受不住痛苦，自己咬破手指導(dǎo)致感染、化膿，醫(yī)生只得開刀取出指甲。

　　第二次化療，孫女孫夢怡突然全身抽搐、眼球不動，幸虧醫(yī)生及時搶救，孫夢怡過了幾個小時慢慢蘇醒過來。她一睜開眼，就笑著對我說：“我知道爺爺來了。”……

　　回想起這個5歲孩子當(dāng)時所遭受的一幕一幕，我們內(nèi)心傷痛至極，揪心難受，常常痛哭流涕，后怕不已。幸虧兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士醫(yī)術(shù)高明，小孫女一步步跨越鬼門關(guān)走到今天。

　　我家經(jīng)濟(jì)十分困難。孫女患病后欠新債7萬多元。2008年初兩個月的前期化療，就花了8萬。而完成治療，還需要40多萬元。現(xiàn)在想把住的房子賣掉，可是經(jīng)濟(jì)危機(jī)賣不出好價錢。

　　近日看到報(bào)道，武漢市政協(xié)呼吁成立青少年白血病救助基金，由市政協(xié)副主席、農(nóng)工黨主委侯曉華牽頭提提案，這給我們這樣的貧困患者家庭增添了希望、增強(qiáng)了信心、帶來了福音。您還能不能給我家想想辦法……

　　孫遵應(yīng)攜子孫華剛

　　2009年6月3日

　　一個小生命柔弱如花

　　在孫遵應(yīng)手上，有一本好心人捐助善款的明細(xì)賬：

　　陽邏商東社區(qū)并不是一個富庶的社區(qū)，但為了幫扶孫家，先后兩次組織捐款，居民們捐款踴躍，第一次捐了6000元，第二次捐了2000元。孫華剛所在的媧石技術(shù)學(xué)校及媧石股份有限公司，更是慷慨解囊，多次組織大型募捐，先后為孫夢怡捐款三萬余元。正常情況下，孫夢怡每個月或每兩個月要做一次化療，而每次化療的正常費(fèi)用需三四千元(假如化療時發(fā)生感染，費(fèi)用可能就需要一兩萬元)。

　　孫遵應(yīng)在中央電視臺看過一篇報(bào)道，兒童白血病八成可以治好，他的勁頭更大了。可又聽報(bào)道說，可治好的白血病孩子中，八成因?yàn)闆]有錢而放棄了，心里又很酸。

　　2008年初來武漢治療，有不少大夫勸他們放棄。一家人并不知道這個病有多厲害，聽醫(yī)生說放棄，心里還有意見。一家人當(dāng)時想得很簡單，至少要花個幾萬塊錢，盡一場父母心。他們沒料到，治療白血病好像蹚泥潭，一步步越陷越深。

　　堅(jiān)強(qiáng)的孩子，在危難關(guān)口給他們鼓了勁。在同一批住院的十幾個白血病孩子中，病情最重的孫夢怡竟成了治療效果最好的一個。

　　孫夢怡很乖巧，打針時不哭、也不叫。5歲的孩子，稱年輕的主治醫(yī)師熊昊喊“帥哥”，稱青年女護(hù)士喊“美姐”，稱年長的文主任為“好奶奶”。醫(yī)生、護(hù)士都心疼這個美麗、聰慧的孩子，活潑調(diào)皮的孫夢怡成了有名的“病房寶貝”。去年春節(jié)，正是孫夢怡病情最為危重的時候，科主任文伶俐每天都要到病房看她幾次，直至孩子最終轉(zhuǎn)危為安。而當(dāng)次療程完畢回到陽邏，孫夢怡一下車就邊跳邊叫：“我又回來了！”

　　當(dāng)著醫(yī)務(wù)人員的面，父親孫華剛說：“救女兒不談條件，全力以赴，毫不猶豫，砸鍋賣鐵也要堅(jiān)持到底。但目前，只能走一步、看一步。”

　　武漢市兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師文伶俐則表示：白血病的錢大多花在控制感染和并發(fā)癥上，本身化療藥物并不太昂貴。根據(jù)她多年的臨床經(jīng)驗(yàn)和感受，只有1/3的白血病確診孩子有機(jī)會接受治療，而接受治療的孩子中能夠長期堅(jiān)持下來的，更少。文伶俐說，前幾天，病房里有一個治療效果很好的孩子，因?yàn)榧抑袩o錢，父母帶走出院了。遇到這樣的事情，大家心里要難過好幾天。

　　武漢何不師法上海

　　侯曉華是武漢協(xié)和醫(yī)院消化內(nèi)科教授，國內(nèi)知名消化病專家。從2004年開始，身為武漢市政協(xié)副主席、市農(nóng)工黨主委的他就呼吁提出建立青少年白血病救助基金的提案，并為此進(jìn)行了深入細(xì)致的調(diào)查。2009年1月，由市政協(xié)科教文衛(wèi)體委員會、市農(nóng)工黨委員會聯(lián)合提出的集體提案——《關(guān)于建立武漢市青少年白血病救助基金的建議》被政協(xié)十一屆三次會議列為當(dāng)年的重點(diǎn)提案。

　　據(jù)武漢市衛(wèi)生防疫站統(tǒng)計(jì)，我市2008年白血病發(fā)病人數(shù)為270多人，18歲以下的青少年患者約占一半，其中有7成左右的是貧困人群。 據(jù)了解，八成青少年白血病無需骨髓移植就能治愈，只是費(fèi)用高達(dá)二三十萬元，很多家庭難以負(fù)擔(dān)。由于現(xiàn)行的醫(yī)療保險(xiǎn)制度和救助體系難以覆蓋青少年重癥人群，加上社會救助資金覆蓋面窄，隨著每年白血病患兒人數(shù)遞增，解決這個問題已是當(dāng)前重大的社會民生問題，刻不容緩。

　　目前，外地不少城市已成立了青少年白血病等重大疾病的救助基金，尤其是上海市的成功經(jīng)驗(yàn)值得武漢借鑒：由政府注入2000萬啟動資金，中小學(xué)生根據(jù)不同年齡段每年交納20元-50元；目前在上海200萬未成年的少年兒童中，有98%的人參加了這個基金，從而使上海青少年重大疾病救助難問題得到了有效解決。

　　侯曉華希望，從救助孫夢怡這一個孩子開始，引起政府、社會及有關(guān)部門的重視，及早在武漢成立包含白血病在內(nèi)的大病救助基金，將能救助整個群體。“為了這一天的及早到來，我愿意付出我的心血和努力，承擔(dān)更多的責(zé)任。”侯曉華說。(謝東星 彭學(xué)明 徐雙明 王冰冰 李成亞)